□ 鞠圣嬌
重癥肌無(wú)力已被列入《第一批罕見(jiàn)病目錄》,為什么聊城市眼科醫(yī)院會(huì)為此成立專(zhuān)病門(mén)診?“其實(shí)這跟我們醫(yī)院眼科特色有關(guān),很多眼肌型重癥肌無(wú)力患者是先到眼科門(mén)診就診,又轉(zhuǎn)到我們這里來(lái)的。”市眼科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任程桂芝說(shuō)。
重癥肌無(wú)力可見(jiàn)于任何年齡,程桂芝曾遇到過(guò)1歲左右的患兒,也有九十多歲的老人。因?yàn)橹匕Y肌無(wú)力癥狀多樣,有不少患者求醫(yī)時(shí)走了彎路,不知道掛哪個(gè)科室的號(hào),不知道找誰(shuí)看,這讓程桂芝早就有了成立專(zhuān)病門(mén)診的念頭。她的想法得到了醫(yī)院的大力支持,去年醫(yī)院成立了由神經(jīng)內(nèi)科、眼眶眼整形科、斜視與小兒眼科、胸外科、急救中心、呼吸內(nèi)科、重癥醫(yī)學(xué)科、放療科及影像科、檢驗(yàn)科、藥劑科、特檢科等相關(guān)科室組成的重癥肌無(wú)力診療學(xué)組,為重癥肌無(wú)力患者提供“一站式”診療服務(wù),去年醫(yī)院加入了京津冀重癥肌無(wú)力聯(lián)盟,還成為山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì)神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病分會(huì)重癥肌無(wú)力診療協(xié)作組成員單位。
重癥肌無(wú)力專(zhuān)病門(mén)診成立后,患者就診預(yù)約、復(fù)診及住院更加方便,通過(guò)個(gè)體化的病情評(píng)估、藥物治療和健康指導(dǎo),生活質(zhì)量得以提升,科室在群眾中也有了良好口碑。73歲的李美娥(化名)這兩年出現(xiàn)抬不起頭的情況,她一直認(rèn)為是自己年齡大了的緣故,沒(méi)有積極治療,后來(lái)發(fā)現(xiàn)自己眼皮也抬不起來(lái)了,才到眼科醫(yī)院就診,轉(zhuǎn)診到重癥肌無(wú)力門(mén)診后,確診為重癥肌無(wú)力,經(jīng)過(guò)治療,病情好轉(zhuǎn)。她因自己的治療經(jīng)歷對(duì)重癥肌無(wú)力有了明確的認(rèn)識(shí),李美娥還將鄰居介紹來(lái)就診。
“看到患者在我們的幫助下,病情有了好轉(zhuǎn),還是挺高興的。”程桂芝說(shuō)。今年6月15日是第11個(gè)“重癥肌無(wú)力關(guān)愛(ài)日”,程桂芝希望,有更多的人認(rèn)識(shí)重癥肌無(wú)力這一疾病,加強(qiáng)早期干預(yù),盡可能不讓重癥肌無(wú)力影響生活。
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